탁구공만 한 종양이 5살 은우의 뇌를 막고 있다

청각장애와 치매를 앓는 외할아버지, 당뇨병을 앓는 외할머니

한부모 엄마와 어린 이모까지, 다섯 식구가 작은 집에 살아

지난 9월 3일 오후 5시경 중계2·3동 목련아파트 11층의 한 집. 서울대병원에 다녀온 손자가 자리에 눕자, 치매를 앓는 외할아버지가 여름 이불을 덮어주었다.

다섯 살 은우는 태어나기도 전에 아빠를 잃었다. 은우 아빠는 연애 중 포항제철에서 일하다 세상을 떠났고, 시신조차 찾지 못했다. 사고당시 서울에 있던 엄마 이은주님(30세)은 임신 사실조차 모른 채 코로나 시기를 지내다 배가 아파 병원을 찾았고, 그 자리에서 그대로 출산했다. 은우는 그렇게 아빠 얼굴 한번 보지 못했고, 친가 연락처를 몰라 산업재해보상마저 승계받지 못했다.

24년 12월, 네 살이던 은우에게 심상치 않은 증상이 시작됐다. 감기약과 항생제 부작용인 줄로만 알았던 증상은 장염으로 이어졌고, 탈수 증세로 병원을 찾았다. 이어 1월부터는 어깨와 팔이 떨리는 증상이 나타났다. 뇌전증을 의심해 찍은 MRI에서 뇌종양이 발견됐다. 엄마 이은주님은 “담당 교수가 조금만 늦었으면 자다가 아이를 잃을 뻔했다고 했다.”고 전했다.

종양이 뇌를 눌러 뇌척수액이 빠지지 못하는 수두증까지 겹쳐, 은우는 물을 빼내는 션트 수술부터 받아야 했다. 조직검사 결과 뇌간교종 1기로 진단됐고, 방사선 대신 항암 치료를 선택했다. 지난해 9월부터 4주간 항암, 3주간 휴식을 반복하며 어느덧 1년째 치료를 이어오고 있다. 희귀질환인 뇌간교종(glioma)은 뇌의 신경세포를 지지하고 보호하는 신경교세포 계열에서 발생하는 종양이다. 엄마 이은주님은 “원인은 유전자 돌연변이라고 했다. 은우는 30여 회의 항암을 거치는 동안 알레르기 발진, 호중구 감소, 철분 수치 저하를 겪었고, 지금도 철분제를 복용하고 있다. 걸음은 걷지만 말은 더디게 늘고 있다. 발달장애라고 한다.”고 말했다. 

집안 형편이 어려워진 것은 2004년, 이은주님의 동생이 태어난 해 은우의 외할아버지(71세)가 뇌경색으로 쓰러지면서부터다. 청각장애 3급에 뇌경색으로 20년간 열여덟 차례 입원하고 중환자실을 오갔다. 지금은 보청기를 껴도 알아듣지 못하고 말조차 할 수 없게 됐고 치매까지 앓고 있다. 엄마 이은주님은 여덟 살 때부터 병원을 오가며 아버지를 간병했다. 조선족으로 국제결혼한 외할머니는(65세)는 당뇨 합병증으로 시력을 잃어가고 있고 치아도 대부분 빠졌다.

그렇게 가족은 기초생활수급권자가 됐고, 살던 집에서 쫓겨나 노원으로 이사왔다. 지금은 당뇨를 앓는 은우의 어린 이모까지 다섯 식구가 중계2·3동 목련아파트 18평 집에서 함께 지내며, 매달 나오는 기초생활수급비 200여만 원으로 생계를 꾸린다. 건강보험이 적용되지 않는 발달평가 등 비급여 진료비만 연간 100만원 가까이 들지만, 형편이 어려워 이마저 지인들에게 몇십만 원씩 빌려 마련하고 있다.

은우 엄마 이은주님은 “지금은 항암을 쉬며 두 달에 한 번 MRI로 종양 상태를 지켜보고 있다. 종양 크기가 탁구공만 하다고 한다. 조금이라도 종양이 커지면 곧바로 T세포 면역치료와 방사선 치료에 들어가야 한다. 의사 선생님은 살 확률과 그렇지 못할 확률을 반반으로 이야기했다.”고 담담하게 말했다.

은우네 집은 거주기간이 10년을 넘었지만, 가족의 반복된 입원으로 벽지와 장판을 한 번도 교체하지 못했다. 이에 박지소 목련아파트 임차인 대표가 SH공사에 연락해 실내환경 개선 가능성을 타진했고, SH공사 관계자가 집을 둘러보며 교체 대상을 점검했다.

중계2·3동 주민센터(동장 구자성)에서는 한부모지원사업과 통합돌봄사업으로 은우네 집을 지원할 계획이다. 앞으로도 계속될 치료비와 생활비 앞에서, 은우와 가족에게는 따뜻한 응원이 절실하다.

중계2·3동 주민센터 ☎02-2116-2206

노원신문 김명화 기자 mhybk@naver.com