김미진 서울장애인부모연대 노원지회장

발달장애인전용 자립생활센터 건립 꿈

장애인과 강사가 함께하는 장애인식개선 교육

발달장애아를 키우는 부모는 아이 옆을 그림자처럼 따라다녀야 한다. 지난해에는 코로나19로 시설이 폐쇄되자 아이가 퇴행을 보이거나, 집을 나가 타구에서 발견되기도 했다. ‘아이보다 하루만 더 살게 해 달라.’는 부모의 바람은 아이 혼자 살아갈 세상에 대한 걱정에서 연유한다. 노원의 발달장애아 부모들은 자신들이 세상을 떠난 후에도 아이 혼자서도 살아갈 수 있는 안심 사회, 모두가 더불어 행복한 지역사회를 만들기 위해 뭉쳤다.

창립 14주년을 맞은 (사)서울장애인부모연대 노원지회에서는 지난 1월 1일부터 제7대 김미진 회장이 활동을 시작했다. 김미진 회장은 제3대 교육국장을 맡아 공릉복지관에서 카페를 수탁 운영하며 발달장애인 바리스타 교육을 진행하고, 도봉면허시험장 내 디앤디 카페가 개소하자 아이들을 취업시키며 장애인일자리를 만들어나갔다. 이후 부회장도 역임했고 장애인식개선 강의도 다녔다.

“우리 아이는 36개월 때 자폐 진단을 받았어요. 언어와 인지 치료를 하면서 경과를 지켜봤는데 또래 수준으로 돌아오지 않았어요. 청천벽력 같은 소리에 눈물밖에 안 나고 어떻게 평생을 살아야 하나 하다가 결론적으로 내가 평생 함께 가야겠구나 생각했어요.”

그 후로 김미진 회장의 생활은 아들을 돌보는 일에 집중됐다.

“초등학교 다닐 때는 저도 학교에서 살다시피 했어요. 1학년 때는 다른 엄마와 복도에서 보초를 섰어요. 선생님들이 반아이들에게 우리 아이와 같이 놀아 주게 하였어요. 그 아이들도 우리 아이를 통해 장애에 대한 인식이 잘 정립되었을 거라고 생각해요.”

발달장애아 부모들은 아이의 퇴행이 염려돼 특수학교를 보내야 할지 말지를 고민한다. 김미진 회장은 아이를 특수학교에 진학시켰다.

“초등학교 졸업 즈음 말인사 대신 스킨십을 해서 문제가 될 것 같아 동천학교에 보냈어요. 처음 6개월은 손에 침을 바르는 등 퇴행을 보여 걱정이 됐는데 선생님이 우리 아이에게 중증인 아이들을 돌보게 하니‘아, 나도 다른 사람들에게 도움을 줄 수 있는 사람이구나.’라며 책임감을 느끼고 잘했어요. 어느 날엔 ‘엄마, 나 장애인 맞아요?’묻길래‘장애인 맞는데 장애인이라고 모든 것을 못하는 사람이 아니고 한두 가지 잘할 수 있는 게 있어. 너는 집에서 정리정돈 잘하지 않니?’했더니 긍정적 강화로 작용했어요.”

성인이 된 김미진 회장의 아들은 현재 기간제근로자로 취업해 초등학교 청소일을 하고 있다. “아이가 사회 나이를 먹다 보니 느리지만 천천히 나아가고 있어요.”

김미진 회장이 (사)서울장애인부모연대 노원지회에 가입한 것은 아이가 초등4학년일 때다.

“우리 아이들이 지역사회에서 살아가기를 원하며 서울시에 여러 건의를 했어요. 우리 아이들을 위한 정책과 시설을 만드는 데 엄마들이 힘을 모으니 뿌듯했어요.”

현재 회원수가 450명이 이르는 (사)서울장애인부모연대 노원지회에서는 ▶발달장애인 가족 휴식 사업 ▶현장 체험학습 ▶장애인식개선교육 사업 등을 진행한다. 장애인식개선교육은 장애자녀와 강사, 둘이 매칭되어 교육이 필요한 사업체에 방문교육을 한다. 장애인 일자리 창출도 되고 인식개선도 돼서 일석이조지만 노원에는 도입되지 않아 멀리 타지역으로 나가야 한다.

김미진 회장의 바람은 발달장애인 전용 자립생활(IL, independent living)센터, 발달장애인지원센터, 발달장애인 전용 체육시설의 건립이다. “건물 하나가 장애인전용시설이 되어 그 안에서 모든 게 다 해결되면 좋겠어요. 그 전에 우선은 장애인가족지원센터 부설로 놀이시설이 있는 돌봄센터가 생겨 주말행사 시 성인 장애인을 맡길 수 있으면 해요. 엄마들이 돌아가면서 돌보면 돼요.”

김미진 회장은 부회장엔 이순옥, 김계상, 사업국장엔 조유화씨로 제7대 운영진을 꾸렸다. “전임 회장들이 일궈놓은 안정된 기반 위에서 우리 아이들이 지역사회에 뿌리내리고 더불어 살아가도록 최선을 다해 일할 거예요.”라며 봉사의지를 다졌다.

 

노원신문 김명화 기자 fornowon@hanmail.net

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